“Ogni suono è bellissimo”, 11enne non è più sordo grazie alla terapia genica

Aissam Dam, un ragazzo di 11 anni, ha trascorso gran parte della sua giovinezza senza mai percepire un suono. La sua storia inizia in una comunità del Marocco, dove è nato sordo e si è espresso attraverso un linguaggio dei segni autodidattico, senza alcuna opportunità di istruzione formale.

Tuttavia, tutto è cambiato l’anno scorso quando la sua famiglia ha preso una decisione sorprendente: trasferirsi in Spagna e consultare uno specialista dell’udito. Questo esperto ha suggerito una possibilità che sembrava un sogno irraggiungibile: partecipare a una sperimentazione clinica basata sulla terapia genica. Il 4 ottobre, presso l‘ospedale pediatrico di Filadelfia, Aissam ha fatto la storia diventando la prima persona negli Stati Uniti a ricevere una terapia genica mirata alla sordità congenita. Ma quali erano le prospettive di successo di questa innovativa procedura?

Un successo oltre ogni aspettativa

La risposta a questa domanda è stata straordinaria. Aissam ha dichiarato con entusiasmo durante un’intervista al New York Times la scorsa settimana, con l’aiuto di interpreti: “Non c’è suono che non mi piaccia”. Questa affermazione riflette la trasformazione miracolosa che ha sperimentato dopo il trattamento. Fino a quel momento, Aissam era affetto da una forma estremamente rara di sordità congenita causata da una mutazione in un singolo gene noto come otoferlina. Questa particolare condizione colpisce solamente circa 200.000 individui in tutto il mondo.

La terapia genica: un nuovo approccio promettente

L’obiettivo della terapia genica condotta su Aissam era sostituire il gene mutato dell’otoferlina nelle sue orecchie con una versione funzionale. Sebbene sia ancora necessario del tempo prima che la procedura possa essere estesa ad altri pazienti, specialmente ai più giovani, i ricercatori sono entusiasti del potenziale che questa terapia offre per le persone affette da sordità congenita. Questo risultato sorprendente apre la strada a ulteriori ricerche e terapie mirate per diverse forme di sordità congenita.

Il dottor Dylan K. Chan, otorinolaringoiatra pediatrico presso l’Università della California, San Francisco, e direttore del Children’s Communication Center, ha definito questo studio come “innovativo” e ha riconosciuto il suo significativo impatto sulla comunità medica e sulla vita di pazienti come Aissam Dam. Questa storia è un esempio eloquente di come la scienza e la medicina possano aprire nuove porte e offrire una speranza inaspettata a coloro che hanno vissuto nell’oscurità del silenzio per gran parte della loro vita.

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