Bimba con la sindrome di Pandas scrive a Meloni: cos’è questa malattia?
La presidente del Consiglio Giorgia Meloni, ha ricevuto oggi, giovedì a Palazzo Chigi, la 12enne Nicole, affetta da una malattia rara, la sindrome di Pandas.
La ragazzina ha scritto una lettera alla premier, pubblicata dal quotidiano La Gazzetta di Parma per chiedere di aiutarla “a fare conoscere” la sua malattia. La lettera, rilanciata anche via social, è stata scritta da Nicole in occasione della giornata delle malattie rare ed è stata letta dalla premier che ha così deciso di invitare Nicole e la sua famiglia a Palazzo Chigi.
“Cara Presidente Giorgia Meloni – si legge nella missiva indirizzata alla premier – il 28 Febbraio è la giornata delle malattie rare, è la giornata in cui mi siedo e scrivo una lettera. Non lo faccio mai volentieri ma è un dovere che a soli 12 anni devo fare per far conoscere la mia malattia, la sindrome Pandas, che ha cambiato la mia vita”.
“I miei genitori – scrive ancora Nicole – dicono sempre che per guarire bisogna conoscere, perché non si può curare qualcosa che non si conosce e allora Presidente mi aiuti a fare conoscere la mia malattia durante la giornata delle malattie rare, parli di noi”.
“Il prossimo anno vorrei non più scrivere a nessuno ed essere Nicole non quella della Pandas ma Nicole. Questo vorrebbe dire che ci sarà qualcun altro ad aiutare i bambini, un adulto che possa occuparsi di aiutarli a guarire e quell’adulto io lo so che puoi essere tu – conclude Nicole – perché sei mamma, sei forte e coraggiosa”.
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Cos’è la sindrome di PANDAS?
La sindrome di PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) è una condizione medica che colpisce principalmente i bambini e si manifesta con sintomi neuropsichiatrici improvvisi e gravi, come tic, compulsioni, ansia, disturbi del sonno e comportamento ossessivo.
La sindrome di PANDAS si ritiene essere causata da una reazione autoimmune del sistema immunitario, che si verifica dopo un’infezione da streptococco. In questa condizione, gli anticorpi che il sistema immunitario produce per combattere l’infezione, attaccano erroneamente le cellule sane nel cervello, provocando l’infiammazione e i sintomi della sindrome.
La diagnosi di PANDAS è spesso difficile, in quanto i sintomi possono essere simili a quelli di altre malattie neuropsichiatriche, come la sindrome di Tourette, l’ADHD e il disturbo ossessivo-compulsivo. Il trattamento per la sindrome di PANDAS prevede l’uso di antibiotici per eliminare l’infezione batterica e l’uso di farmaci per alleviare i sintomi neuropsichiatrici. In alcuni casi, la terapia comportamentale può essere utile per aiutare a gestire i sintomi.
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