Jesse Ridgway ha interrotto la gravidanza dopo la diagnosi di Down e ha diviso il mondo intero

Il 3 giugno scorso lo YouTuber statunitense Jesse Ridgway, 33 anni, noto online come McJuggerNuggets, ha pubblicato una serie di storie su Instagram raccontando ai suoi oltre 626.000 follower una delle cose più difficili della sua vita. Lui e sua moglie Ashley avevano deciso di interrompere la gravidanza dopo aver ricevuto, tramite amniocentesi, la diagnosi di trisomia 21, la condizione genetica comunemente nota come sindrome di Down. “Non è stata una scelta presa alla leggera”, ha scritto. Nel giro di poche ore, il web ha preso fuoco.

Chi è Jesse Ridgway e come è arrivato a questa scelta

Ridgway è uno di quei creator che condivide tutto: le vacanze, i litigi, i momenti felici, le crisi. La gravidanza di Ashley aveva seguito lo stesso percorso, seguita passo dopo passo dalla sua community. Anche la reaction all’esito dell’amniocentesi era finita su YouTube: la coppia che legge il responso, poi le lacrime.

Dopo quel momento, Jesse ha raccontato di aver parlato con medici, consulenti genetici, familiari e amici. “Quando ho ricevuto questa notizia, sono rimasto scioccato ma ottimista”, ha spiegato. “Pensavo che, anche in presenza di qualche difficoltà cognitiva, avremmo trovato una soluzione. Avevo accettato di diventare genitore, qualunque fosse la situazione”. Poi le informazioni si sono accumulate, la prospettiva è cambiata. In un’intervista al sito Page Six ha aggiunto: “Quando ho iniziato a confrontarmi con statistiche, dati e possibili conseguenze, ho capito che molto probabilmente avrei dovuto seppellire mio figlio. Non era questo ciò a cui volevo andare incontro. Vorrei che i miei figli vivessero più a lungo di me, fossero autonomi e potessero avere una buona qualità di vita”.

“Non è una benedizione”: la frase che ha acceso tutto

La frase che ha fatto più discutere è questa: “La sindrome di Down non è una ‘benedizione‘. È oggettivamente una condizione molto dura dal punto di vista della salute”. Ridgway ha elencato i rischi associati alla trisomia 21, tra cui difetti cardiaci, problemi dell’udito e ritardi nello sviluppo. “Non mi rendevo conto di quanto fosse difficile per il bambino, figuriamoci per la famiglia… molto spesso, sarebbero stati completamente dipendenti dagli altri per il resto della loro vita”.

Ha anche citato una statistica: secondo lui il 90% delle donne interrompe la gravidanza dopo una diagnosi di sindrome di Down. La fonte Healthline, riportata dalla stampa italiana, indica una percentuale del 67% per gli Stati Uniti. “È molto più alta di quanto mi aspettassi”, ha commentato Jesse. “Credo che questo dipenda dal fatto che la maggior parte delle interruzioni di gravidanza avvengono in privato e sono fonte di vergogna. Si viene giudicati molto”.

E questa parte, almeno, si è dimostrata vera immediatamente. Sotto i post di Ridgway sono comparsi messaggi che lo definivano “assassino”. Lui ha risposto a tono: “Siete molto importanti e siamo felici che siate qui. Ammiriamo la vostra forza e il vostro coraggio”, ha scritto rivolgendosi alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie.

Luca Trapanese: “Non giudico, ma il messaggio che passa mi preoccupa”

In Italia, la voce che ha avuto più risonanza è quella di Luca Trapanese, consigliere regionale in Campania e padre adottivo di Alba, una bambina con sindrome di Down, adottata da papà single nel 2018.

“Non ho alcuna intenzione di giudicare una scelta così personale e dolorosa. Non conosco la loro storia, le loro paure, le loro fragilità e credo che nessuno abbia il diritto di trasformare una vicenda così intima in un processo pubblico. Quello che però mi colpisce è il messaggio che spesso passa quando si parla di sindrome di Down”.

Trapanese ha raccontato la propria esperienza senza sconti: “Da padre di Alba, una bambina con sindrome di Down, conosco bene le fatiche. Conosco le terapie, le preoccupazioni, le battaglie quotidiane, la paura del futuro e l’assenza di servizi che troppo spesso lascia sole le famiglie. Sarei disonesto se raccontassi una realtà fatta solo di sorrisi”.

Ma poi ha aggiunto l’altra metà: “Sarei altrettanto disonesto se non dicessi che Alba ha riempito la mia vita di una ricchezza che non avrei mai immaginato. Mi ha insegnato che il valore di una persona non dipende dalla sua perfezione genetica, dalla sua autonomia o dalla sua produttività. Per questo credo che la domanda che dovremmo porci non sia se una persona con sindrome di Down possa essere felice. La vera domanda è: stiamo facendo abbastanza per permettere a queste persone e alle loro famiglie di vivere una vita dignitosa, inclusa e piena di opportunità? Perché troppo spesso lasciamo sole le famiglie, non garantiamo servizi adeguati, non costruiamo percorsi di autonomia, non sosteniamo i caregiver e poi ci meravigliamo delle paure che una diagnosi può generare. Ogni vita ha una sua dignità e un suo valore. E io questo valore lo vedo ogni giorno negli occhi di Alba”.

La conclusione di Trapanese è forse quella che meglio inquadra l’intera vicenda: “Forse il dibattito non dovrebbe essere tra chi giudica e chi si difende. Dovrebbe essere tra chi considera la disabilità una condanna e chi invece lavora ogni giorno per costruire una società capace di accogliere ogni persona, nella sua unicità”.

Martina Fuga e CoorDown: “La narrazione conta, ha conseguenze reali”

Ha parlato anche Martina Fuga, mamma di Emma e presidente di CoorDown, il coordinamento nazionale delle associazioni italiane per la sindrome di Down. La sua posizione è sfumata ma netta nel distinguere due piani che nel dibattito online si sovrappongono continuamente.

“Puoi scegliere di interrompere una gravidanza perché non vuoi avere un figlio con sindrome di Down. Rispetterò la tua scelta. Ma non ascolterò in silenzio se la giustificherai dicendo che la vita di una persona con sindrome di Down farà schifo e sarà segnata da malattia e infelicità. L’interruzione di gravidanza è un diritto che difenderò sempre. Ogni persona deve poter decidere del proprio corpo, della propria salute e della propria vita. Ma non posso accettare che l’esibizione di una scelta così intima si trasformi in disinformazione, dati decontestualizzati e pregiudizi che finiscono per danneggiare un’intera comunità”.

Su sua figlia Emma: “Mia figlia Emma non è un ‘glitch’. Ha la sindrome di Down ed è una giovane donna consapevole, in salute e felice della sua vita. Per lei fare i conti con la sindrome di Down non significa aspettativa di vita limitata e sofferenza diffusa. Significa fare i conti con il pregiudizio, con un mondo progettato a misura di pochi, con barriere culturali e fisiche che disabilitano le persone molto più della loro condizione genetica. Barriere che si alimentano con questo tipo di narrazioni, che da vent’anni cerco di smantellare”.

Sul proprio ruolo in CoorDown: “In CoorDown e AGPD incontro spesso famiglie che hanno ricevuto una diagnosi prenatale. Il mio impegno non è mai stato convincerle a non interrompere una gravidanza. È sempre stato fare in modo che possano scegliere sulla base di informazioni corrette e complete. Ma la narrazione conta. Costruisce l’immaginario, influenza le decisioni e ha conseguenze concrete sulla vita delle persone con sindrome di Down che oggi vivono nella nostra società, studiano, lavorano, amano, votano, sognano. Difenderò sempre il diritto delle persone a scegliere. Ma con la stessa determinazione difenderò il diritto delle persone con sindrome di Down a non essere raccontate attraverso il filtro della paura, della pietà o della disinformazione”.

Luisa Alimentato: “Se lo tieni sei egoista. Se non lo tieni, sei comunque egoista”

A completare il quadro c’è la voce di Luisa Alimentato, farmacista e content creator, che ha scoperto la sindrome di Down di suo figlio durante la gravidanza e ha scelto di proseguire.

“Penso che interrompere la gravidanza sia una scelta dolorosa, intima e molto difficile, forse persino più difficile, in certi casi, di scegliere di andare avanti con qualcosa che madre natura aveva già messo in moto. E penso anche una cosa molto semplice: una madre non dovrebbe mai essere giudicata per una scelta che riguarda il suo corpo, la sua vita, la sua famiglia, la sua salute mentale, la sua storia. Io difendo la libertà di scegliere. Sempre. Anche quando la scelta non è la mia”.

“Per questo trovo assurdo vivere in un mondo in cui io ricevo insulti perché avrei scelto ‘egoisticamente’ di far nascere mio figlio, mentre un’altra donna viene messa alla gogna perché ha fatto la scelta opposta. Insomma, decidetevi: se lo tieni sei egoista e se non lo tieni sei comunque egoista! O forse, molto più semplicemente, il problema è che sulla maternità tutti si sentono autorizzati a mettere bocca. Tutti sanno cosa avrebbero fatto, cosa sarebbe stato giusto, cosa una donna dovrebbe reggere, accettare, sopportare, sacrificare. La verità è che non siete al suo posto, come non siete al mio. Quando toccherà a voi, se mai vi toccherà, deciderete cosa potete sostenere e cosa è giusto per voi. Io ho fatto la mia scelta e lei ha fatto la sua e nessuna delle due dovrebbe essere usata come bersaglio da chi guarda da fuori, senza averlo provato. Lo ripeto sempre, ed è una delle frasi in cui credo di più: Non esiste una scelta giusta o una scelta sbagliata. Esiste la scelta mia, giusta per me”.

Il problema dell’informazione sulla trisomia 21

C’è un dato su cui concordano quasi tutte le voci ascoltate in questi giorni: la trisomia 21 è l’anomalia cromosomica numerica più frequente tra i soggetti nati vivi, eppure di essa si sa poco e si sa male. Si conoscono i rischi, i limiti, i possibili problemi di salute. Ma non si conosce quasi mai il resto. Alesandra Baruffato, mamma di Luna, nata con sindrome di Down, aveva raccontato in una recente intervista: “Nessuno ti dà istruzioni, manuali. La vera difficoltà non è la sindrome, è quello che c’è all’esterno, non sai cosa fare, a chi rivolgerti. Ci scrivono famiglie per chiederci come fare a ottenere ciò che spetta loro”.

Il punto, per molti, non è giudicare Jesse e Ashley Ridgway. Il punto è che quando una diagnosi arriva, le famiglie spesso si trovano sole di fronte a un sistema sanitario impreparato all’empatia, a un’informazione che amplifica le paure e a un welfare che non sempre sa sostenere chi ha scelto di andare avanti. Su questo, al di là di qualunque scelta, c’è tutto da fare.