Bruce Willis, la moglie parla di uno stato di lutto costante: che cos’è la perdita ambigua nella demenza

Avvertenza. Questo contenuto ha finalità informative e divulgative. Non sostituisce il parere del medico, la diagnosi o la prescrizione di un professionista sanitario. Per un sospetto disturbo cognitivo rivolgersi al medico curante o a un centro specialistico.

Bruce Willis ha 71 anni e convive da tre con una diagnosi di demenza frontotemporale. In due interviste diffuse in questi giorni la moglie Emma Heming Willis ha aggiornato le condizioni dell’attore. E ha descritto la propria con una frase che riguarda milioni di famiglie: chi assiste una persona con demenza vive in uno stato di lutto permanente.

Cosa ha detto Emma Heming Willis

Le dichiarazioni arrivano da due conversazioni distinte. La prima è l’anteprima di un’intervista televisiva al programma statunitense Because We Care, condotto da Richard Lui. L’ha rilanciata Entertainment Weekly. La seconda è un’intervista alla rivista HELLO!.

Nella prima Heming Willis ha detto che l’attore “è molto presente”. Ha spiegato che la famiglia continua a condividere momenti di gioia e di connessione. Ha aggiunto che attorno alla demenza esiste una narrazione negativa e andrebbe riformulata. Quando la malattia viene messa in un angolo, ha spiegato, la persona che ne è affetta e chi se ne prende cura smettono di essere visti e sostenuti.

Nella seconda il registro cambia. Heming Willis ha descritto la demenza frontotemporale come una malattia che sottrae le cose molto lentamente. “La realtà è che ti ritrovi costantemente in uno stato di lutto”, ha detto.

Le due affermazioni non si contraddicono. Descrivono due aspetti dello stesso quadro, ed è esattamente quello che la letteratura sul caregiving documenta da decenni.

Che cos’è la demenza frontotemporale

La demenza frontotemporale, indicata con la sigla FTD, non è una singola malattia. È un gruppo di patologie neurodegenerative. Colpiscono i lobi frontali e temporali del cervello.

Sono le aree che governano il comportamento, la personalità, il linguaggio e parte del controllo motorio. Il danno progredisce nel tempo e non è reversibile.

Il dato che sorprende chi ne sente parlare per la prima volta riguarda l’età. La FTD è tra le cause più frequenti di demenza sotto i sessantacinque anni. L’esordio tipico si colloca tra i quarantacinque e i sessantacinque anni. È l’età in cui la maggior parte delle persone è ancora al lavoro e spesso ha figli a casa.

Perché viene confusa con altro

C’è una differenza sostanziale rispetto alla malattia di Alzheimer, ed è la ragione per cui la diagnosi arriva spesso tardi.

Nell’Alzheimer il primo sintomo è quasi sempre la perdita di memoria. Nella demenza frontotemporale la memoria, all’inizio, resta relativamente conservata. A cambiare sono altre cose.

Nella variante comportamentale compaiono disinibizione, apatia, riduzione dell’empatia, comportamenti ripetitivi, alterazioni delle abitudini alimentari. Sono manifestazioni che vengono spesso attribuite ad altro. A una depressione, a un disturbo dell’umore, a una crisi personale.

Nelle varianti linguistiche il sintomo di apertura è invece la difficoltà di parola.

Il percorso di Bruce Willis

Il caso dell’attore segue proprio questa seconda traiettoria.

Nel marzo 2022 la famiglia annunciò il ritiro dalle scene a causa di un’afasia. È il disturbo che compromette la capacità di produrre e comprendere il linguaggio.

Nel febbraio 2023 arrivò la precisazione della diagnosi: demenza frontotemporale. Nelle comunicazioni successive è stata indicata la forma con afasia primaria progressiva. È la condizione in cui la capacità di comunicare si riduce gradualmente.

In uno speciale televisivo trasmesso nei mesi scorsi Heming Willis ha riassunto così lo stato del marito: il corpo regge, “è solo il suo cervello a tradirlo”. L’attore vive in un’abitazione vicina a quella della famiglia, su un solo piano. L’assistenza sanitaria è continuativa.

Allo stato attuale non esistono terapie in grado di fermare o invertire la progressione. Gli interventi disponibili agiscono sui sintomi e sulla qualità della vita.

Il lutto ambiguo non è una metafora

La frase sullo stato di lutto permanente descrive un fenomeno che ha un nome nella letteratura psicologica.

Si chiama perdita ambigua, o lutto ambiguo. Lo ha definito la psicologa statunitense Pauline Boss. Indica una situazione in cui la persona è fisicamente presente ma psicologicamente assente, oppure il contrario.

La caratteristica che lo rende faticoso è l’assenza di un punto di chiusura. In un lutto tradizionale esiste un momento definito, un rito, un riconoscimento sociale. Qui no. Il caregiver piange una perdita che non è ancora avvenuta. E che si ripete a ogni peggioramento.

Le conseguenze documentate sono senso di colpa, isolamento, difficoltà a chiedere aiuto. E un rischio aumentato di disturbi ansiosi e depressivi. Heming Willis ha parlato apertamente del senso di colpa e delle critiche ricevute dopo aver raccontato la propria esperienza.

Perché parlarne cambia qualcosa

La richiesta contenuta nelle sue dichiarazioni è precisa e riguarda il modo in cui la malattia viene rappresentata.

Una diagnosi di demenza viene percepita come la fine della vita relazionale della persona. Nella pratica clinica non è così, almeno non subito e non del tutto. Le capacità residue variano e le forme di contatto cambiano. Riconoscerlo ha un effetto diretto sull’assistenza.

Quando la persona viene considerata già assente, l’attenzione si ritira. Si riducono le visite, le attività, la stimolazione. E chi assiste resta solo.

Cosa serve a chi assiste una persona con demenza

Il carico del caregiver è oggi riconosciuto come un problema sanitario autonomo, non come un effetto collaterale.

Gli elementi che la letteratura indica come utili sono pochi e ricorrenti. Informazione precisa sulla malattia e sulla sua evoluzione. Accesso a servizi di sollievo che permettano periodi di pausa. Gruppi di supporto tra pari e supporto psicologico dedicato. Una rete che non lasci l’assistenza sulle spalle di una sola persona.

In Italia il punto di ingresso resta il medico di medicina generale. È lui a indirizzare ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze presenti nelle aziende sanitarie. Le associazioni di familiari offrono ascolto, orientamento e gruppi di sostegno.

Chi si riconosce nella descrizione di uno stato di lutto continuo non sta esagerando e non sta reagendo male. Sta descrivendo una condizione nota, che ha un nome e per la quale esistono forme di supporto.