Escluso dal trapianto per 4 millimetri: padre di 38 anni lotta contro il tempo

Un padre di 38 anni rischia la morte perché i suoi tumori superano di 4 millimetri il limite previsto dal sistema sanitario britannico per accedere a un trapianto di fegato. Senza l’intervento, i medici ritengono che non sopravviverà. La famiglia ha lanciato una raccolta fondi da 250mila sterline per tentare l’operazione all’estero nel più breve tempo possibile.

James Conradi, 38 anni, è affetto da colangite sclerosante primitiva (PSC), una rara malattia autoimmune che provoca restringimenti e ostruzioni dei dotti biliari. Non esiste una cura definitiva: l’unica possibilità di sopravvivenza è il trapianto di fegato.

La scorsa settimana gli è stata diagnosticata una forma rara di tumore epatico, il colangiocarcinoma, una complicanza nota della PSC. I medici hanno spiegato che l’unica chance è un trapianto urgente. Tuttavia l’intervento non può essere eseguito tramite il NHS perché le dimensioni dei tumori superano il limite previsto dai criteri clinici.

Perché il trapianto non può essere fatto nel Regno Unito

La moglie di James, Laura Kay, 41 anni, influencer nel mondo del padel e sposata con lui da dieci anni, ha spiegato la situazione:

“A causa dei criteri per il trapianto previsti dal NHS, pazienti come James non sono idonei al trapianto di fegato se i tumori superano i 2 cm.

Uno dei tumori di James supera questa soglia di appena 4 millimetri, il che significa che non può sottoporsi all’operazione tramite il NHS”.

Il quadro clinico è aggravato dal fatto che non può iniziare cure oncologiche tradizionali perché il fegato è già in insufficienza.

“È in insufficienza epatica a causa della malattia autoimmune.

Il motivo per cui ha sviluppato il tumore è che non ha potuto ricevere un trapianto prima che il cancro avesse la possibilità di svilupparsi”.

Secondo la famiglia, il tempo è un fattore determinante.

“Il cancro è così aggressivo e James non ha tempo di aspettare. Se non riusciamo a farlo operare all’estero, non sopravviverà.”.

Cos’è la colangite sclerosante primitiva e quali sono i rischi

La colangite sclerosante primitiva è una malattia cronica del fegato in cui i dotti biliari si restringono a causa di infiammazione, gonfiore e cicatrizzazione (fibrosi). Con il tempo il tessuto cicatriziale può bloccare completamente i canali biliari, sia all’interno del fegato (intraepatici) sia all’esterno (extraepatici).

Colpisce più frequentemente gli uomini ed è in genere diagnosticata tra i 25 e i 60 anni. Nel Regno Unito si stimano circa 10.500 casi complessivi e circa 3.100 nuove diagnosi all’anno.

Le persone affette da PSC hanno un rischio aumentato di sviluppare tumori epatici. Tra il 6 e il 15 per cento sviluppa colangiocarcinoma, come nel caso di Conradi. Esiste anche una probabilità tra il 2 e il 3 per cento di sviluppare carcinoma epatocellulare (HCC), soprattutto nei pazienti con cirrosi avanzata.

Il piano per operarsi a Istanbul

Se verrà individuato un donatore vivente compatibile, la famiglia intende recarsi a Istanbul per essere seguita da uno specialista raccomandato dal chirurgo del Royal Free Hospital.

Per coprire costi di viaggio, intervento e degenza, è stata aperta una raccolta fondi su GoFundMe con un obiettivo di 250mila sterline. Nelle prime 24 ore è stata raccolta oltre la metà della cifra, anche grazie alla condivisione dell’appello da parte di personalità come Jason Manford.

“Questa è davvero una questione di vita o di morte per mio marito. Con il trapianto potrebbe avere altri 20 anni come padre e marito e vivere molti altri anni di ricordi felici”.

Donatore vivente: requisiti e tempi

L’intervento di donazione da vivente prevede l’asportazione di circa il 40 per cento del fegato di una persona sana, che viene trapiantato nel ricevente. L’operazione dura tra cinque e otto ore. Il fegato ha la capacità di rigenerarsi in entrambe le persone nel giro di settimane.

I tempi di recupero variano: alcuni mesi per il donatore, fino a un anno per il ricevente.

La famiglia è alla ricerca di persone con gruppo sanguigno 0, in buona salute generale e che non abbiano consumato alcol per almeno sei settimane.

“Se pensi di poter essere compatibile, ti preghiamo di contattarci. Saremo eternamente grati”.

L’appello della famiglia

“Per qualcuno che decidesse di farsi avanti e aiutare a salvare la vita di mio marito, non ci sarebbero parole per ringraziarlo. È il gesto più altruista e amorevole che si possa fare.

Non sono pronta a perdere l’amore della mia vita in circostanze così terribili.

Il mio cuore è a pezzi perché lui è il centro del nostro mondo e il miglior padre per nostro figlio Harrison di nove anni. La paura è insopportabile”.

James Conradi ha aggiunto:

“Il mio cuore soffre ma si scioglie anche per la gentilezza degli sconosciuti.

Ho disperatamente bisogno di vincere questa battaglia e restare vivo per Laura e mio figlio.

Se qualcosa di buono può nascere da questa situazione terribile è che, quando c’è un’emergenza, le persone buone si uniscono per aiutare.

Devo lottare per la mia vita perché non ho alternative. Per favore, aiutatemi a restare vivo”.

FAQ

Perché non può essere operato dal NHS?
Perché uno dei tumori supera di 4 millimetri il limite di 2 cm previsto dai criteri di accesso al trapianto.

Cos’è la colangite sclerosante primitiva?
Una malattia autoimmune che danneggia progressivamente i dotti biliari e può portare a insufficienza epatica.

È possibile il trapianto da donatore vivente?
Sì, rimuovendo circa il 40% del fegato del donatore, che poi si rigenera.

Quanto serve raccogliere?
L’obiettivo è 250mila sterline per coprire intervento e trasferimento all’estero.