Giornata Mondiale della Fibromialgia: cos’è e come migliorare la qualità della vita dei pazienti

Il 12 maggio si celebra la Giornata Mondiale della Fibromialgia, una ricorrenza istituita nel 1992 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome cronica e invalidante che colpisce milioni di persone nel mondo, in particolare donne.

Cos’è la fibromialgia

La fibromialgia è una patologia complessa caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, affaticamento persistente, disturbi del sonno, problemi cognitivi (come difficoltà di attenzione e memoria), disturbi psichici (ansia, depressione) e altri sintomi somatici che impattano significativamente sulla qualità della vita dei pazienti. Nonostante la presenza di dolore diffuso, la fibromialgia non è associata a infiammazione e si ritiene sia causata da una disregolazione nei meccanismi di controllo e amplificazione del dolore da parte del sistema nervoso centrale.

La diagnosi si basa su criteri clinici che includono dolore diffuso in specifiche aree del corpo, sintomi caratteristici persistenti da almeno tre mesi e l’esclusione di altre patologie.

L’incidenza

La fibromialgia colpisce tra il 2% e l’8% della popolazione mondiale, con un’incidenza di 7-11 nuovi casi per 1.000 persone all’anno, e in Italia si stima che siano circa 1,5-2 milioni i pazienti affetti.

Il colore viola scelto per la giornata

In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, molte iniziative sono organizzate in Italia per aumentare la consapevolezza e il riconoscimento della malattia. Tra queste, l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF) promuove il progetto “Non più inVISibili”, che prevede l’illuminazione di monumenti e edifici pubblici di viola, colore simbolo della fibromialgia, in molte città italiane. Ad esempio, a Signa è stata inaugurata una panchina viola come simbolo permanente di sensibilizzazione, mentre in diverse località come Palermo, Catania, Sassari e altre città si illuminano monumenti e palazzi per dare visibilità alla malattia.

Questa giornata rappresenta un momento importante per promuovere la ricerca, migliorare l’accesso alle cure e sostenere chi convive con questa patologia spesso definita “invisibile” perché non sempre riconosciuta e compresa dalla società e dalle istituzioni sanitarie.

In sintesi, il 12 maggio è dedicato a dare voce e luce a chi soffre di fibromialgia, con l’obiettivo di far conoscere meglio questa sindrome, favorire il riconoscimento medico e sociale e migliorare la qualità della vita dei pazienti.

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Come viene diagnosticata la malattia

La diagnosi della fibromialgia si basa essenzialmente su criteri clinici che valutano il dolore diffuso e la presenza di sintomi associati, oltre all’esclusione di altre patologie con sintomi simili.

Criteri diagnostici principali

– Dolore diffuso: deve essere presente da almeno 3 mesi e coinvolgere diverse aree del corpo, sia a destra che a sinistra, sopra e sotto la vita, e includere anche lo scheletro assiale (colonna cervicale, torace anteriore o rachide toracico o regione lombare).

– Sintomi associati: oltre al dolore, si considerano la stanchezza cronica, disturbi del sonno non ristoratore, difficoltà cognitive (spesso chiamate “fibrofog”), emicrania, depressione e altri sintomi somatici.

– Durata dei sintomi: i sintomi devono essere presenti con una certa continuità da almeno 3 mesi.

Strumenti di valutazione

– Indice di dolore diffuso (WPI – Widespread Pain Index): valuta in quante delle 19 aree corporee il paziente ha avvertito dolore nell’ultima settimana. Un punteggio WPI ≥ 7 è indicativo di fibromialgia, oppure un WPI tra 4 e 6 associato a una severità dei sintomi elevata.

– Scala di severità dei sintomi (SS o SSS – Symptom Severity Scale): misura la gravità di sintomi come affaticamento, sonno disturbato e altri disturbi associati. Un punteggio SS ≥ 5 (se WPI ≥ 7) o SS ≥ 9 (se WPI 3-6) è considerato diagnostico.

– La combinazione di WPI e SS permette di classificare e diagnosticare la fibromialgia secondo i criteri aggiornati dall’American College of Rheumatology (ACR) nel 2010 e rivisti nel 2016.

Esclusione di altre patologie

– La diagnosi è di esclusione: si devono escludere altre malattie reumatiche, neurologiche, endocrine o infiammatorie che possono causare sintomi simili (artrite reumatoide, lupus, polimialgia reumatica, ipotiroidismo, neuropatie, ecc.) attraverso anamnesi accurata, esame obiettivo e alcuni esami di laboratorio di base (emocromo, PCR, funzionalità tiroidea, enzimi muscolari).

– Non esistono test di laboratorio o esami strumentali specifici per la fibromialgia, poiché non è una malattia infiammatoria né degenerativa.

Evoluzione dei criteri diagnostici

– I primi criteri ACR del 1990 si basavano sulla presenza di almeno 11 tender points (punti dolorosi alla palpazione), ma questa metodologia è stata abbandonata perché poco pratica e poco sensibile.

– I criteri attuali si concentrano sui sintomi riferiti dal paziente e sulla severità degli stessi, rendendo la diagnosi più accessibile e rappresentativa della complessità della sindrome.

Quindi, la diagnosi della fibromialgia si fonda su una valutazione clinica dettagliata, l’uso di scale specifiche per dolore e sintomi associati, la persistenza dei sintomi per almeno 3 mesi e l’esclusione di altre patologie con sintomi sovrapponibili.

Come si può migliorare la qualità della vita dei pazienti

Per migliorare la qualità della vita di chi soffre di fibromialgia è fondamentale adottare un approccio multidimensionale che integri terapie farmacologiche, modifiche dello stile di vita e supporto psicologico.

1. Attività fisica regolare e moderata

L’esercizio fisico a basso impatto, come camminata, nuoto, yoga, Tai Chi o Qi Gong, è uno dei trattamenti non farmacologici più efficaci. Queste attività aiutano a migliorare la mobilità, ridurre il dolore, diminuire la fatica e migliorare l’umore. È importante iniziare gradualmente, rispettando i propri limiti, e mantenere una routine costante senza sovraccaricarsi.

2. Gestione dello stress e tecniche di rilassamento

Lo stress peggiora i sintomi della fibromialgia, quindi pratiche come meditazione guidata, respirazione profonda, terapia cognitivo-comportamentale e tecniche di rilassamento sono fondamentali per ridurre la tensione muscolare e migliorare il benessere emotivo. La terapia cognitivo-comportamentale può aiutare a sviluppare strategie efficaci per affrontare il dolore e i pensieri negativi.

3. Igiene del sonno e riposo adeguato

Un sonno di buona qualità è essenziale per attenuare la fatica e il dolore muscolare. Si consiglia di stabilire orari regolari per andare a dormire e svegliarsi, creare un ambiente confortevole e silenzioso e adottare una routine serale rilassante. Evitare caffeina e dispositivi elettronici prima di dormire può favorire il riposo.

4. Alimentazione equilibrata e idratazione

Seguire una dieta bilanciata, ricca di frutta, verdura, cereali integrali, proteine magre e grassi sani, può aiutare a ridurre l’infiammazione e migliorare i livelli di energia. Alcuni pazienti trovano beneficio nell’evitare alimenti che peggiorano i sintomi, individuati tramite un diario alimentare. Bere adeguate quantità di acqua è importante per mantenere concentrazione e ridurre la fatica.

5. Terapie fisiche e complementari

La fisioterapia aiuta a migliorare forza muscolare, flessibilità e postura, riducendo il dolore e migliorando la funzionalità fisica. Terapie complementari come agopuntura, ossigeno-ozonoterapia, massaggi terapeutici e tecniche di terapia manuale possono offrire sollievo in alcuni casi.

6. Supporto emotivo e sociale

Il supporto di familiari, amici e gruppi di sostegno è cruciale per contrastare il senso di isolamento e migliorare la gestione della malattia. Educare il paziente alla conoscenza della fibromialgia e coinvolgerlo attivamente nella gestione dei sintomi favorisce un migliore adattamento alla condizione.

7. Approccio farmacologico personalizzato

In alcuni casi, il medico può prescrivere farmaci per alleviare il dolore, migliorare il sonno o trattare disturbi associati come ansia e depressione. È importante che il trattamento farmacologico sia personalizzato e integrato con le altre strategie non farmacologiche.

Migliorare la qualità della vita nella fibromialgia richiede un approccio integrato che comprenda esercizio fisico regolare e moderato, gestione dello stress, sonno di qualità, alimentazione equilibrata, terapie fisiche e complementari, supporto emotivo e, se necessario, trattamento farmacologico. Queste strategie, adattate alle esigenze individuali, possono ridurre i sintomi e favorire un migliore benessere complessivo.