Crohn e colite ulcerosa, i sintomi di cui nessuno parla (tranne noi)

Crampi, affaticamento, febbre, dolori articolari e un senso costante di frustrazione. Chi soffre di malattie infiammatorie croniche intestinali lo sa: non è solo questione di “mal di pancia”.

Il morbo di Crohn e la colite ulcerosa sono condizioni debilitanti che accompagnano chi ne soffre per tutta la vita. Non si vedono, spesso non si capiscono, ma condizionano ogni giorno.

In occasione dell’avvio della Settimana della Consapevolezza sul Morbo di Crohn e la Colite Ulcerosa, un video pubblicato su TikTok dall’influencer noto come @letstalkcrohns sta ricevendo molta attenzione.

Condivide cinque verità che avrebbe voluto conoscere prima della diagnosi, offrendo uno sguardo autentico, semplice e diretto su una condizione ancora troppo poco compresa.

“Se avessi saputo queste cinque cose prima, mi sarei risparmiato un sacco di stress, confusione e ansia” – spiega nel video.

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“Non è solo mal di pancia”: quando il corpo intero è coinvolto

Il primo punto riguarda la portata dei sintomi.

“Le riacutizzazioni non sono solo corse al bagno o mal di stomaco. Non mi aspettavo dolori articolari, affaticamento, febbre o confusione mentale. È qualcosa che coinvolge tutto il corpo, non solo l’intestino.”

Il morbo di Crohn, come ricorda la fondazione Crohn’s and Colitis UK, provoca infiammazioni croniche del tratto digerente, con ulcerazioni, dolore, diarrea, perdita di peso, e non di rado sintomi extraintestinali.

La frustrazione di “non sembrare malato”

Un altro elemento sottolineato nel video è l’invisibilità della malattia.

“Le persone penseranno che tu non sembri malato, ed è davvero frustrante. Solo perché non si vede, non vuol dire che non sia reale”.

Un tema comune a molte patologie invisibili, che spesso si scontrano con pregiudizi, fraintendimenti e giudizi affrettati.

Non è solo questione di alimentazione

Spesso si riduce la gestione del Crohn o della colite ulcerosa a una semplice questione alimentare. Ma la realtà è più complessa.

“Non è solo questione di cibo. Pensavo bastasse evitare gli alimenti scatenanti, ma anche lo stress, il sonno scarso e il sovraccarico fisico hanno un impatto enorme sul benessere.”

Questo spiega perché non esiste una dieta “magica” universale, e perché ogni caso richiede un approccio personalizzato e multidisciplinare.

Visite, terapie e tanta pazienza

Un’altra realtà spesso sottovalutata è la gestione clinica della malattia.

“Le visite in ospedale possono diventare una costante, e non tutte le terapie funzionano al primo tentativo. È un percorso fatto di prove, pazienza e tentativi per trovare ciò che fa per te”.

Secondo le associazioni di pazienti, sono frequenti cambi di terapia, effetti collaterali, tempi lunghi di risposta ai farmaci e, in alcuni casi, anche interventi chirurgici.

Remissione non significa guarigione

Infine, l’influencer parla anche del concetto di remissione, spesso frainteso.

“Remissione non vuol dire sentirsi al 100%. Ci saranno giorni buoni, ma anche altri più difficili. Il Crohn è una malattia cronica e richiede sempre una certa gestione. Ma col tempo, si può trovare un equilibrio”.

Un messaggio onesto, lontano dal sensazionalismo, che riconosce la complessità emotiva e fisica di chi convive con queste patologie.

“Non è tutto nero”: il valore dei piccoli progressi

Nel video, l’autore aggiunge un commento che ha colpito molti utenti:

“Non è tutto negativo. Speriamo ci siano comunque giorni normali nel percorso. Alcuni giorni potresti non sentirti ok, e va bene così! Io mi arrabbiavo quando mi sentivo un po’ giù, ma fa parte del percorso. Serve accettare gli alti e bassi”.

Un approccio positivo, che non nega le difficoltà, ma valorizza anche i momenti di normalità, spesso sottovalutati ma fondamentali per il benessere mentale.

Cosa dicono gli altri pazienti

Nei commenti al video, molti utenti con Crohn o colite ulcerosa hanno condiviso la loro esperienza, creando una sorta di spazio comunitario virtuale.

• “Mi sono voluti due anni per trovare il farmaco giusto per la colite ulcerosa. Ero in una fase acuta da novembre e solo ora ne sto uscendo”.
• “Hai detto esattamente quello che penso. Non ne posso più di vedere post in cui si parla solo di quante volte si va in bagno. È molto peggio di così”.
• “Vorrei aver saputo quanto le persone possano essere piene di opinioni su una malattia che non hanno. Tutti a dirmi che dieta seguire, come se bastasse quello”.
• “La salute mentale viene prima. È molto più difficile da gestire rispetto a quella fisica. Ma ci sarà una luce alla fine del tunnel, anche se fatta di piccole vittorie”.

Primi sintomi del Morbo di Crohn

Il morbo di Crohn, malattia infiammatoria cronica intestinale, si manifesta inizialmente con diarrea persistente, spesso notturna e superiore a quattro settimane, accompagnata da dolori e crampi addominali, specie nel quadrante inferiore destro. Tra i segnali precoci emergono febbricola, perdita di peso involontaria, calo dell’appetito e stanchezza cronica, dovuti all’infiammazione della mucosa intestinale. Possono comparire feci con sangue o muco, nausea, vomito e, nei casi perianali, fistole o ascessi; sintomi extraintestinali includono dolori articolari o eruzioni cutanee. Una diagnosi tempestiva richiede esami come colonscopia o RM enterica.

I primi sintomi della colite ulcerosa

La colite ulcerosa esordisce spesso in modo graduale con diarrea ricorrente, talvolta mista a sangue visibile o muco, e dolori addominali crampiformi, soprattutto a sinistra. È comune la sensazione di urgenza evacuativa (tenesmo) e il risveglio notturno per andare in bagno. Possono comparire stanchezza intensa, perdita di appetito e lieve febbre. In fase iniziale il sangue può essere poco e intermittente, facilmente confuso con emorroidi. Nei bambini e adolescenti il sintomo dominante può essere il rallentamento della crescita. Riconoscere precocemente questi segnali è fondamentale per avviare tempestivamente la terapia e ridurre il rischio di complicanze.

Curiosità: lo sapevi che…?

Secondo i dati dell’EFCCA (Federazione Europea delle Associazioni per il Crohn e la Colite Ulcerosa), in Europa ci sono oltre 3 milioni di persone con malattie infiammatorie intestinali. In Italia si stima oltre 250.000 casi diagnosticati.

FAQ – Domande frequenti su Crohn e colite ulcerosa

Il morbo di Crohn si può curare?
No, ma si può gestire. È una malattia cronica, ma esistono terapie efficaci per ridurre i sintomi.

Cosa significa “remissione”?
Significa che i sintomi si riducono o spariscono per un periodo, ma la malattia non è guarita.

Come si diagnostica?
Attraverso esami del sangue, feci, endoscopia, colonscopia e TAC addominali.

La dieta fa la differenza?
Sì, ma non è l’unico fattore. Stress, sonno e stile di vita influiscono molto.

Chi ha il Crohn può condurre una vita normale?
In molti casi sì, ma serve attenzione, cura e ascolto del proprio corpo.

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Fonte: Express.