Addio alla piccola Alessia La Rosa, 9 anni: cos’è il DIPG
⚠️ Le informazioni contenute in questo articolo hanno finalità divulgative e non sostituiscono il parere medico. In caso di dubbi sulla propria salute o su quella dei propri figli, consultare sempre un professionista sanitario.
Alessia La Rosa, la bambina palermitana di otto anni soprannominata “la guerriera”, si è spenta dopo quasi sette anni di lotta contro un tumore. Tifosa abbonata in Curva Nord del Palermo, era diventata il simbolo di una solidarietà che aveva attraversato gli stadi di tutta Italia. La camera ardente sarà allestita allo stadio Renzo Barbera. “Addio guerriera”, scrive la Curva Nord sul proprio profilo Facebook
“Per il suo amore per il Palermo, vissuto dagli spalti della curva Nord, e per la sua straordinaria capacità di incarnare la passione più genuina per i nostri colori, il ricordo di Alessia resterà per sempre vivo nei ricordi del club e della grande famiglia rosanero”, si legge in una nota del club.
Molti, leggendo la storia di Alessia, si sono chiesti cos’è la malattia contro cui ha combattuto per tutta la sua breve vita. Questo articolo risponde a quella domanda.
Indice dell'articolo
Cos’è il DIPG
Il glioma pontino intrinseco diffuso, DIPG, è uno dei tumori cerebrali pediatrici più complessi e drammatici. Colpisce una regione critica del tronco encefalico, il ponte, responsabile di funzioni vitali come la respirazione, il controllo dei movimenti e la deglutizione.
Il DIPG è un tumore tipico dell’età pediatrica: in Italia ogni anno vengono diagnosticati all’incirca 25-30 casi, con un picco di incidenza tra i 5 e i 10 anni. A livello internazionale, negli Stati Uniti colpisce tra 150 e 400 bambini l’anno, con un picco di incidenza tra i 6 e i 9 anni.
Dal punto di vista della classificazione scientifica, nel 2021 l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha aggiornato la classificazione dei tumori cerebrali, inquadrando i DIPG con mutazione H3 K27M nella categoria dei gliomi diffusi della linea mediana di grado 4. Oltre l’80% dei DIPG porta questa mutazione.
Come si manifesta: i sintomi
Il DIPG si distingue da altri tumori cerebrali pediatrici per la sua presentazione subacuta e per il coinvolgimento precoce di funzioni neurologiche complesse. A differenza di molte neoplasie sopratentoriali, che possono manifestarsi inizialmente con crisi epilettiche o cefalea isolata, il glioma pontino tende a esordire con segni di interessamento dei nervi cranici, disturbi dell’equilibrio e della coordinazione, debolezza di un emilato del corpo. La progressione è spesso rapida, nell’arco di settimane o pochi mesi.
Come si diagnostica
La diagnosi avviene principalmente per via radiologica, attraverso la risonanza magnetica con mezzo di contrasto dell’encefalo. Storicamente la biopsia non veniva eseguita a causa della localizzazione nel tronco encefalico, ma i recenti progressi nella tecnologia chirurgica hanno reso questa procedura più sicura, consentendo una caratterizzazione molecolare più approfondita del tumore.
La prognosi: i numeri difficili da leggere
La prognosi rimane infausta: meno del 10% dei bambini affetti sopravvive a 2 anni dalla diagnosi e la sopravvivenza globale è attorno al 2% a 5 anni. La sopravvivenza mediana dopo la diagnosi è di 8-12 mesi.
Sono numeri duri, che spiegano perché storie come quella di Alessia, che ha combattuto per quasi sette anni, siano straordinarie e abbiano toccato così profondamente chi le ha conosciute.
Le terapie disponibili
Il trattamento standard attuale è la radioterapia, che però ha funzione palliativa e non curativa. Per decenni non sono stati registrati progressi significativi nel trattamento di questa malattia.
Nel 2025 qualcosa è cambiato. L’Agenzia italiana del farmaco AIFA ha approvato una nuova combinazione terapeutica per i gliomi diffusi della linea mediana, tra cui il DIPG. Il protocollo autorizzato, rimborsato dal Servizio sanitario nazionale, prevede la somministrazione concomitante dell’anticorpo monoclonale nimotuzumab e del chemioterapico vinorelbina durante la radioterapia. Il mix è stato sviluppato presso l’IRCCS Istituto nazionale tumori di Milano, che ha riportato un aumento della sopravvivenza mediana da 10 a 14,5 mesi e ha riferito di un piccolo gruppo di bambini che si possono considerare guariti.
Parallelamente, la ricerca in oncologia pediatrica sta esplorando nuove prospettive attraverso protocolli sperimentali, studi su immunoterapia e terapie a bersaglio molecolare.
Sì, in modo significativo. La sua posizione nel ponte del tronco encefalico lo rende quasi inoperabile e lo distingue da altri tumori cerebrali che possono essere rimossi chirurgicamente. La caratteristica diffusività nelle strutture circostanti impedisce una resezione chirurgica. Per questo la radioterapia è rimasta per decenni l’unico trattamento standard, con funzione palliativa.
No. Al momento non sono stati identificati fattori di rischio ambientali, genetici o familiari che aumentino in modo significativo la probabilità di sviluppare un DIPG. La malattia si manifesta in bambini senza storia familiare di tumori cerebrali e senza esposizioni note a rischio. Questo è uno degli aspetti che rende ancora più difficile la prevenzione e la diagnosi precoce.
La combinazione nimotuzumab e vinorelbina in associazione alla radioterapia è stata approvata da AIFA nel 2025 ed è rimborsata dal Servizio sanitario nazionale. Il protocollo è stato sviluppato presso l’IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano. Per accedere al trattamento è necessario rivolgersi ai centri oncologici pediatrici di riferimento, che valutano caso per caso l’eleggibilità del paziente.
Raramente. Si tratta di un tumore tipicamente pediatrico con picco di incidenza tra i 5 e i 10 anni. Casi negli adulti esistono ma sono estremamente rari e con caratteristiche molecolari spesso diverse rispetto ai casi pediatrici.
Pur condividendo alcune caratteristiche istologiche con il glioblastoma di grado IV degli adulti, il DIPG pediatrico presenta un profilo molecolare distinto, dominato dalla mutazione H3 K27M nell’80% dei casi. Questa differenza molecolare spiega perché i farmaci sviluppati per il glioblastoma degli adulti non abbiano mostrato efficacia nei bambini con DIPG.
