22enne con la malformazione linfatica: “Si può vivere una vita normale, ecco come ho fatto”

La statunitense Kennedy Hubbard sembra diversa dalla maggior parte dei ventenni.

“Siamo ben consapevoli di come appare“, ha detto alla stampa locale la mamma di Kennedy, Leanne. “È la natura umana a decidere. Ok la curiosità ma non lo è la crudeltà“.

Kennedy è nato nel 1997 con una rara condizione chiamata malformazione linfatica (ML). Una massa di cisti piene di liquido circonda la bocca e la mascella, nonostante gli interventi chirurgici.

“Alcuni genitori di figli con la ML scelgono di farli studiare a casa perché vogliono proteggerli – ha detto Leanne – ma abbiamo voluto spingere Kennedy ad avere una vita il più normale possibile“. E la figlia è d’accordo.

La 22enne di Moorestown, nel New Jersey, ricorda ancora il giorno in cui un’infermiera venne nella sua scuola materna e spiegò che la malformazione linfatica non è contagiosa.

“Abbiamo parlato della mia differenza facciale e di come le differenze siano buone e ci rendano unici”, ha raccontato Kennedy a Today.com. “Ho sempre avuto molti amici. Ho amato la scuola“, ha aggiunto.

Cos’è la malformazione linfatica?

La malformazione linfatica si verifica quando i vasi linfatici non si formano adeguatamente durante la gravidanza. Queste malformazioni sono masse rare e non maligne costituite da canali o spazi pieni di liquido che si ritiene siano causati dallo sviluppo anormale del sistema linfatico. La ML colpisce circa 1 su 4.000 neonati.

“La testa e il collo sono la posizione più comune ma si possono verificare in qualsiasi parte del corpo“, ha spiegato il dott. McCormick, direttore medico del Centro di anomalie vascolari dell’ospedale UPMC per bambini di Pittsburgh.

Alcuni casi sono lievi e vengono riconosciuti soltanto quando un bambino piccolo sviluppa un’infezione o una complicazione all’interno della lesione da malformazione linfatica, che provoca un aumento delle dimensioni. Ma alcuni casi, come quelli di Kennedy, sono così gravi che vengono diagnosticati prenatalmente e richiedono una tracheostomia (una procedura per creare un’apertura nel collo e per posizionare un tubo per consentire all’aria di entrare nei polmoni) a causa della posizione della massa.

Kennedy ha indossato una cannula tracheostomica fino all’età di 19 anni. Ma ciò non le ha impedito di giocare a pallavolo al liceo.

“In qualche modo, l’ho fatto”, ha raccontato Kennedy. “I miei allenatori mi hanno applaudito per essere riuscita a tenere il passo con il resto delle mie compagne di squadra. Mi occupo di mostrare alle persone che posso fare esattamente quello che posso fare“, ha aggiunto.

Kennedy dedica anche molte ore ad attività sociali legate alla sua condizioni. La sua famiglia ha lanciato nel 2012 una campagna per sensibilizzare l’opinione pubblica e per reperire i fondi molto necessari per sostenere la ricerca per giungere a migliori opzioni terapeutiche. L’associazione fornisce supporto – sia emotivo che finanziario – alle famiglie colpite dalla malformazione linfatica.