“Vado a un controllo oculistico di routine, sei mesi dopo ero cieco da entrambi gli occhi”

Un controllo oculistico di routine può cambiare una vita? Nel caso di Jamie Ward, 61 anni, la risposta è sì. Prima di entrare in uno studio oculistico per un normale controllo, non aveva alcun sintomo. Nessun segnale, nessun dolore, nessun campanello d’allarme. Solo una leggera variazione nella prescrizione degli occhiali. Ma quello che sembrava un aggiornamento banale si è rivelato l’inizio di un cambiamento radicale e irreversibile: Jamie ha perso completamente la vista nel giro di sei mesi. Lo ha raccontato il Mirror.

Una diagnosi rara e devastante

Jamie, residente a East Molesey nel Surrey (Regno Unito), tre anni fa ha ricevuto una diagnosi che avrebbe sconvolto la sua esistenza: Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON), una rara malattia genetica che colpisce il nervo ottico e provoca cecità improvvisa e irreversibile.
All’inizio, perse la vista da un occhio nel giro di poche settimane. Dopo sei mesi, non vedeva più neanche dall’altro. Oggi riesce a distinguere soltanto ombre e sagome.

“L’ultimo quadro che ho visto è stato ‘I Girasoli’ di Van Gogh alla National Gallery”, racconta Jamie con emozione. Un ricordo visivo che custodisce gelosamente.

Cos’è la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON)?

La LHON è una malattia genetica mitocondriale trasmessa prevalentemente per via materna, che colpisce con maggiore frequenza i ragazzi giovani, tra l’adolescenza e i 30 anni. Tuttavia, anche gli adulti possono esserne colpiti, come dimostra il caso di Jamie.
La malattia può essere asintomatica fino alla comparsa della cecità, rendendo difficile una diagnosi precoce. La perdita della vista è di solito rapida, e non esiste ancora una cura risolutiva.

La “bucket list” della vista: vivere intensamente prima del buio

Quando i medici gli hanno comunicato che avrebbe perso la vista nel giro di pochi mesi, Jamie ha deciso di reagire: ha stilato una “lista della vista” con tutte le cose che desiderava vedere per l’ultima volta.
Insieme al marito Ray, con cui è sposato da oltre 20 anni, ha viaggiato in Francia e Grecia, ammirando paesaggi iconici, opere d’arte e scenari mozzafiato.
Ha trascorso più tempo con amici e familiari. Ha guardato quante più foto possibili del suo adorato labradoodle, Barlow, per imprimersi ogni dettaglio nella memoria.

Il ruolo dell’RNIB: ricominciare da capo con il giusto supporto

È durante questa fase che Jamie ha contattato l’RNIB (Royal National Institute of Blind People), l’organizzazione britannica di riferimento per le persone cieche e ipovedenti.
“Ero determinato a continuare a lavorare”, racconta Jamie, che è responsabile per Talenti e Formazione presso Channel 4. L’RNIB lo ha aiutato a:

• Reimparare a usare lo smartphone in autonomia
• Trovare un centro per la formazione con il bastone bianco
• Ricevere una valutazione professionale per ottenere le tecnologie assistive adatte al suo lavoro

Grazie a questo supporto, Jamie è tornato operativo al 100%, assumendo anche nuove responsabilità lavorative.

Dalla malattia alla maratona: un nuovo traguardo da tagliare

Nonostante la cecità, Jamie non si è mai arreso. Il prossimo 12 ottobre parteciperà alla Royal Parks Half Marathon insieme ad altri 16.000 runner.
Correrà con l’aiuto del suo “guida-runner” e amico Ian Walker, con l’obiettivo di raccogliere 10.000 sterline a favore dell’RNIB.

“Correre con Ian mi ha salvato la vita, letteralmente”, afferma Jamie. Lo sport è diventato la sua ancora di salvezza anche a livello mentale, dandogli un obiettivo e una motivazione extra al di fuori del lavoro.
Durante la gara sarà sostenuto da Ray e dai colleghi Libby, Isabella, Matt e Lowri, che hanno scelto di correre al suo fianco.

Abbattere i pregiudizi: “La cecità non definisce chi siamo”

Jamie ha deciso di condividere pubblicamente la sua storia per sensibilizzare l’opinione pubblica e combattere i pregiudizi sulla disabilità visiva.
“Con il giusto supporto, le persone cieche o ipovedenti possono fare praticamente tutto”, dice. “Eppure, solo una persona cieca su quattro in età lavorativa ha un impiego. È una statistica vergognosa.”

Il suo appello è chiaro:
“Se incontrate una persona cieca al lavoro o durante un’attività sportiva, siate alleati. Non create barriere: abbattetele.”

La forza della famiglia e la volontà di andare avanti

Jamie attribuisce parte della sua forza interiore ai genitori e al fratello maggiore Mark, anche lui affetto da LHON.
Nonostante le difficoltà, è convinto di aver guadagnato qualcosa grazie a questa esperienza: ha conosciuto nuove persone, ha affrontato sfide che non avrebbe mai immaginato e ha scoperto aspetti della vita che prima non vedeva, in tutti i sensi.

“Capisco chi, dopo aver perso la vista, vuole chiudersi in sé stesso. Restare sul divano e sentirsi al sicuro è comprensibile. Ma con il giusto supporto, puoi rialzarti e tornare a fare tutto ciò che facevi prima, e anche di più.”

Un prodotto utile per chi affronta la cecità

Per chi, come Jamie, sta imparando a vivere senza la vista, esistono strumenti che facilitano la quotidianità. Uno dei più apprezzati è l’orologio parlante digitale da polso, che annuncia l’orario con voce chiara e forte, ideale per l’uso quotidiano.

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FAQ

Cos’è la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber?
È una malattia genetica che colpisce il nervo ottico, portando a una rapida perdita della vista, spesso irreversibile.

Si può curare la LHON?
Attualmente non esiste una cura definitiva, ma sono in corso studi e trattamenti sperimentali.

Come si trasmette la LHON?
È trasmessa per via materna e colpisce soprattutto i maschi.

Quali supporti sono disponibili per chi perde la vista?
Esistono associazioni come RNIB in UK o UICI in Italia che offrono supporto psicologico, tecnologico e formativo.

Posso continuare a lavorare anche se divento cieco?
Sì. Con l’adattamento giusto e l’uso di tecnologie assistive, molti ruoli possono essere svolti anche da persone non vedenti.

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