Aveva 13 anni e un tumore aggressivo: la domanda che ha spezzato il silenzio

Fino a novembre 2023 Jasmine Joan Troke era una ragazza come tante, appassionata di cani e con la vita davanti. In meno di un anno è morta per un tumore al cervello e al sistema nervoso centrale, una delle principali cause di morte oncologica nei bambini e negli adulti sotto i 40 anni. I primi segnali erano stati mal di testa che sembravano legati allo stress scolastico. Poi la situazione è precipitata.

La madre, Marie Driffill, 44 anni, racconta che la malattia ha cambiato radicalmente la personalità della figlia. I tumori cerebrali aggressivi le provocavano crisi epilettiche che potevano durare fino a un’ora. “Dopo ognuna, che poteva durare fino a un’ora, Jasmine era esausta. Piangeva e diceva: ‘Mi dispiace tanto, mamma. Mi dispiace di aver fatto questo’. La stringevo nel suo corpicino fragile, dicendole che non doveva scusarsi, mentre cercava di riposare e dormire tra le mie braccia”.

La diagnosi è arrivata dopo la comparsa di un intorpidimento al lato sinistro del viso, seguito a settimane di mal di testa. “Ci hanno detto che aveva quattro masse nel cervello e alcune nella colonna vertebrale. Ho chiesto se fossero tumori e mi è stato detto di sì. Ricordo che lei chiese se stesse per morire, poi scoppiò in lacrime. Nessuno le rispose e non lo chiese mai più”.

Diagnosi e cure aggressive: “Meno di due settimane senza trattamento”

Il 6 dicembre 2023 Jasmine è stata operata. Ai genitori, Marie e Lee, è stato comunicato che si trattava di una forma rara e aggressiva. “Uno dei tumori nel cervello era passato da 4,5 centimetri a nove centimetri in poche settimane. Mi è stato detto che, senza un trattamento aggressivo, le restavano meno di due settimane di vita”.

Jasmine ha iniziato la chemioterapia e successivamente 30 sedute di radioterapia tra febbraio e agosto 2024, oltre a una terapia mirata sperimentale. “La radioterapia richiede una maschera e può essere molto claustrofobica, ma Jasmine è stata incredibile. Io ero forte davanti a lei, ma quando uscivo mi chiudevo in macchina e piangevo in modo isterico”.

A gennaio 2024 ai genitori è stato comunicato che il tumore era incurabile e che le terapie avrebbero solo prolungato il tempo con la famiglia. “Abbiamo deciso di non dirglielo. Era così coraggiosa davanti a tutte le cure, non volevo che perdesse la speranza”.

Le crisi epilettiche e il dolore: la richiesta di sedazione

Con il peggiorare della malattia, Jasmine ha iniziato a soffrire crisi epilettiche legate alla pressione sul cervello. “Si faceva del male, urlava e imprecava, cosa che non era da lei. Si buttava dal letto e cercava di rompersi le braccia o le gambe. Era insopportabile da guardare”.

Marie racconta di aver chiamato più volte il numero di emergenza perché non riusciva a calmarla e nessuno del team ospedaliero poteva intervenire a domicilio. In agosto le è stato comunicato che la colonna vertebrale era ormai avvolta da un unico grande tumore e che avrebbe potuto perdere l’uso delle gambe in qualsiasi momento.

Marie ha chiesto ai medici maggiore sedazione e sollievo dal dolore. “Ricordo di aver pianto e detto che aveva bisogno di sedazione e analgesici, ma mi dissero che era alla dose massima. Che lo fosse o no, aveva bisogno di più perché era devastata dalle crisi. Ho detto: ‘Non trattereste così un cane. È mia figlia, per favore aiutatela’. Ma non le diedero altro”.

Il passaggio alle cure palliative e l’ultimo addio

All’inizio di settembre 2024 Jasmine è stata trasferita alle cure palliative. Durante il viaggio in ambulanza verso l’hospice ha perso l’uso delle gambe. Dieci giorni prima era riuscita a camminare come damigella al matrimonio dello zio.

Solo negli ultimi giorni Marie è riuscita a ottenere la sedazione richiesta. “Entrava e usciva dalla coscienza e guardavamo Frozen. Ricordo che mi chiese: ‘Perché è successo a me, mamma? Ho solo cercato di rendere il mondo un posto migliore’. Il 10 settembre 2024 le labbra hanno iniziato a diventare blu, ma ci sono voluti 45 minuti prima che il suo cuore smettesse di battere”.

“Nonostante quello che era accaduto in ospedale, quando è arrivato il momento, è stata serena. Era semplicemente bellissima. L’ho amata più di quanto chiunque possa immaginare. Ho perso una bambina forte e dignitosa perché alla fine non ha avuto dignità”.

La nascita della Jasmine Joan Foundation

Dopo la morte della figlia, Marie ha fondato la Jasmine Joan Foundation con l’obiettivo di migliorare l’assistenza palliativa pediatrica. La fondazione offrirà consulenza sui servizi di supporto, arteterapia, musicoterapia, reiki, mindfulness e sostegno nel lutto. È stata avviata anche una petizione su change.org per chiedere interventi concreti nel sistema di cure palliative per i minori.

Marie chiede che nessun’altra famiglia debba assistere alla sofferenza evitabile di un figlio.

Jeff Perring, Executive Medical Director dello Sheffield Children’s NHS Foundation Trust, ha dichiarato: “I nostri pensieri sono con la famiglia di Jasmine. Siamo impegnati a fornire cure sicure, gentili ed eccellenti. I nostri team di oncologia lavorano a stretto contatto con le famiglie per supportarle in ogni fase, in ospedale o a casa”.