Pensava fosse mal di schiena: era sepsi. La storia di Amani

“Mi sono svegliata una mattina con quella che sembrava una brutta distorsione alla schiena”, ricorda Amani, parlando del suo primo incontro con la sepsi nel 2020. “Pensavo di essermi stirata un muscolo, ma mi sentivo anche molto confusa, febbricitante, diversa dal solito”.

Da allora, Amani, 37 anni, residente a Bristol, ha superato sei episodi di sepsi, tutti causati da infezioni urinarie (UTI). La prima volta, non ha dato peso ai segnali. Viveva già da anni con una condizione cronica in seguito a un incidente durante un’attività sportiva acquatica che aveva compromesso il funzionamento della sua vescica.

Quando i segnali vengono ignorati

Quel giorno di febbraio, Amani si misurò la temperatura: 40°C. Ma non chiamò subito i soccorsi. Aspettò due giorni. “Quando vivi con una malattia cronica grave, sei abituato a convivere con sintomi debilitanti ogni giorno. Così ho cercato di resistere”, racconta.

Alla fine, contattò i servizi sanitari. L’operatore inviò subito un’ambulanza, ignorando le sue proteste. “Mi dissero che se avessi rifiutato l’ambulanza, sarei morta nel sonno. Ero a due ore dalla morte.”

L’inizio della fragilità: un incidente nel 2011

Tutto è cominciato nel 2011. All’epoca Amani lavorava come istruttrice di coasteering, uno sport che unisce arrampicata, tuffi e nuoto in mare aperto. Un brutto incidente le causò la sindrome della cauda equina, una condizione che compromette i nervi della parte bassa della colonna vertebrale.

Da lì in poi, la sua vita è cambiata: ha sviluppato una vescica neurogena, che l’ha costretta a usare cateteri fino a 30 volte al giorno — aumentando notevolmente il rischio di infezioni urinarie.

Secondo i dati clinici, circa il 30% dei casi di sepsi ha origine da un’infezione urinaria, che può evolvere rapidamente in urosepsi, una vera emergenza medica.

Sintomi sottovalutati, rischi reali

Amani ha imparato sulla propria pelle quanto la sepsi possa essere imprevedibile e letale. Dopo il ricovero d’urgenza, fu trattata con antibiotici per via endovenosa, fluidi e farmaci per il dolore. Le furono somministrati anche liquidi per sostenere i reni, ma i suoi polmoni accumularono liquidi e le sue condizioni peggiorarono.

“Non ricordo molto dei giorni seguenti, ero troppo debilitata. Dopo qualche settimana sono stata dimessa, ma il ritorno a casa è stato durissimo.”

La solitudine dopo la dimissione

“Dopo aver affrontato la sepsi, c’è sempre tanto da elaborare. Torni a casa, tutto intorno a te riprende come prima, ma tu sai di essere stata vicina alla morte. È un’esperienza profondamente isolante.”

A complicare tutto, il fatto che ogni episodio di sepsi si presenta in modo diverso. “La quarta volta, nel 2024, sono stata ricoverata per un’infezione renale. Ero solo lievemente malata, così mi hanno tenuta in corridoio in osservazione. Ma dopo un’ora ho cominciato a vomitare, avevo di nuovo 40°C e ho perso conoscenza. Era sepsi, di nuovo.”

Ogni volta è più spaventosa

Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, affrontare la sepsi più volte non rende la situazione più facile. Anzi. “Ogni volta ho avuto più paura, perché ora so cosa può succedere e quanto velocemente tutto può peggiorare.”

Oggi Amani lavora come scrittrice e artista, ma anche come testimonial per Sepsis Research FEAT, un’organizzazione benefica che si occupa di sensibilizzazione e ricerca sulla sepsi.

I sintomi: diversi ogni volta, ma da non ignorare

La sepsi può colpire chiunque, anche persone sane. Ecco perché Amani insiste sull’importanza di conoscere i segnali, anche quando sembrano vaghi o familiari:

• Febbre alta o temperatura corporea molto bassa
• Confusione, sensazione di delirio
• Brividi, tremori, sudorazione intensa
• Nausea, vomito, stanchezza estrema
• Difficoltà a respirare o respiro accelerato
• Aumento della frequenza cardiaca
• Sensazione di “condanna imminente”
• Sonnolenza eccessiva o difficoltà a svegliarsi

Il dopo: la sindrome post-sepsi

A tutto questo, si aggiunge un problema spesso ignorato: la sindrome post-sepsi (PSS), una condizione che colpisce circa il 40% dei sopravvissuti. Si tratta di una combinazione di problemi fisici, cognitivi, emotivi e psicologici che possono durare mesi o addirittura anni.

“Anche quando finisce l’emergenza clinica, restano tante conseguenze da affrontare: dolori, stanchezza cronica, ansia, difficoltà di concentrazione. La sepsi non finisce con la dimissione.”

Un messaggio chiaro: ascolta il tuo corpo

Per Amani, il messaggio più importante è semplice ma potente:

“Anche se non sei tra le persone a rischio come me, chiunque può avere la sepsi. È essenziale conoscere i segnali. Può letteralmente salvarti la vita. Il mio consiglio più grande è: ascolta il tuo corpo. Nessuno lo conosce meglio di te.”

Lo sapevi che…?

• La sepsi è responsabile di circa 11 milioni di morti ogni anno nel mondo.
• Può derivare da un’infezione banale come quella delle vie urinarie.
• Nei casi gravi, la sepsi può portare a insufficienza multiorgano e morte in poche ore.
• Molti sopravvissuti sviluppano la sindrome post-sepsi, con effetti a lungo termine.
• La sepsi non è una malattia rara, ma è ancora poco conosciuta dal grande pubblico.

FAQ – Le domande più frequenti sulla sepsi

Cos’è la sepsi?
È una reazione estrema del corpo a un’infezione, che può portare a insufficienza degli organi e morte.

Da cosa può essere causata?
Da qualsiasi infezione: urinarie, polmonari, ferite, infezioni cutanee o dentarie.

Come riconosco i segnali?
Conosci i tuoi sintomi abituali: se peggiorano all’improvviso, se senti confusione, febbre alta, difficoltà a respirare o un senso di allarme inspiegabile, chiedi aiuto immediato.

La sepsi colpisce solo persone fragili?
No, può colpire chiunque, anche persone giovani e sane.

È possibile guarire completamente?
Sì, ma molti sopravvissuti soffrono di conseguenze a lungo termine che richiedono cure e supporto.