“Non era solo menopausa”: una diagnosi tardiva le ha cambiato la vita per sempre

Il racconto di una paziente diventata attivista per migliorare l'assistenza a chi convive con la leucemia cronica.

Una stanchezza inspiegabile, diagnosi ritardata e poi la scoperta di una leucemia cronica: la storia di una donna che ha trasformato il dolore in impegno sociale per aiutare altri pazienti oncologici.

Quando si è ammalata per la prima volta, aveva 51 anni. Un’età in cui molti iniziano a rallentare, lei invece correva da tutte le parti: ogni giorno percorreva oltre 100 chilometri per andare e tornare dal lavoro presso il Consiglio della Contea di Hampshire, nel Regno Unito. In più, si prendeva cura della madre anziana colpita da ictus.

Eppure qualcosa non tornava: raffreddori continui, infezioni respiratorie ricorrenti, una stanchezza che non passava mai. Nonostante i sintomi persistenti, il suo medico attribuiva tutto alla menopausa. Una volta, le fu persino proposto un antidepressivo.

Ma la realtà era ben più seria.

Una diagnosi tardiva che ha cambiato tutto

Dopo tre anni di visite mediche senza risposte, nel 2007 arrivò finalmente un esame del sangue completo. Il verdetto fu devastante: leucemia linfatica cronica (CLL).

Per lei, non era la prima volta che riceveva una diagnosi oncologica: in passato aveva già affrontato un tumore al seno. Ma sapere di avere un altro cancro incurabile fu uno shock.

Aveva appena deciso di andare in pensione anticipata. A quel punto, non poté fare a meno di chiedersi se una diagnosi più tempestiva avrebbe cambiato quella scelta.

Aspettare e convivere con l’incertezza

La leucemia linfatica cronica non prevede un trattamento immediato. La prassi è il cosiddetto “watch and wait” – ovvero controlli regolari, senza cure, finché la malattia non progredisce.

Una strategia pensata per limitare gli effetti collaterali dei trattamenti, ma che psicologicamente può essere devastante.
«Per me era più un “watch and worry” – guardare e preoccuparsi», ha raccontato.

Ogni visita, ogni analisi del sangue diventava un conto alla rovescia. L’ansia era quotidiana. L’incertezza logorava.

Nel 2012, la situazione si complicò ulteriormente: morì la madre e, poco dopo, la sorella maggiore ricevette una diagnosi di Alzheimer. Un cumulo di dolore difficile da sopportare.

Sistema immunitario a pezzi e isolamento sociale

Il suo sistema immunitario divenne sempre più fragile. A causa dell’anemia, dovette sottoporsi a ben cinque trasfusioni di sangue.

Già allora aveva iniziato ad adottare uno stile di vita molto prudente: evitare affollamenti, spazi chiusi, contatti inutili. Una preparazione involontaria a quello che sarebbe arrivato poco dopo: la pandemia da COVID-19.

Nel 2020, proprio quando i valori ematici sembravano migliorare, il virus stravolse tutto.
Per chi era già abituato a vivere nell’ombra, la pandemia ha reso il senso di isolamento ancora più profondo.

Ancora oggi, evita mezzi pubblici, cinema e luoghi affollati. Basta una folla improvvisa per scatenare un’ondata d’ansia.

Una malattia incurabile, ma non invisibile

La leucemia linfatica cronica non può essere curata. Può essere monitorata, tenuta sotto controllo, ma non eliminata.

Eppure, questo aspetto sfugge a molti. La convivenza quotidiana con una diagnosi cronica pesa enormemente sulla psiche.

Lo stress è continuo. L’ansia costante. Ma lei ha scelto di reagire.

Un cane, una terapia e una nuova missione

Nel 2019, la svolta: adottò Digby, un cane salvato da un rifugio.
Diventarono inseparabili. Con lui ritrovò la voglia di uscire, di camminare, di riconnettersi con il mondo.

Oggi, insieme fanno volontariato con l’associazione Pets As Therapy. Visitano reparti di riabilitazione, portando conforto a chi ne ha bisogno.

Un gesto semplice, ma potente: offrire empatia, attraverso la presenza di un animale e un sorriso.

Un attivismo per cambiare il sistema

Nel 2022, ha deciso di fare un passo in più. È entrata a far parte del comitato consultivo dei pazienti di Leukaemia UK, un gruppo che dà voce a chi vive ogni giorno con questa malattia.

Obiettivo? Portare le istanze dei pazienti direttamente ai decisori politici.

Per questo motivo sostiene con forza la campagna del Daily Express che chiede di offrire a tutti i pazienti oncologici una valutazione dei bisogni psicologici, accanto a quella clinica.

Una sorta di “piano di assistenza personalizzato”, che tenga conto dell’impatto mentale della diagnosi e dei trattamenti.

Una proposta concreta, una speranza per il futuro

Durante il suo percorso, nessuno le aveva proposto un supporto psicologico strutturato.

«Se mi avessero offerto un piano di supporto, sono certa che avrebbe fatto una grande differenza», ha dichiarato.

Secondo lei, è fondamentale che questa proposta venga inclusa nel prossimo Piano Nazionale per il Cancro del Regno Unito – e chissà, anche in Italia.

Per chi vive con la leucemia cronica, sapere di non essere solo fa tutta la differenza del mondo.

FAQ

Cos’è la leucemia linfatica cronica?
È una forma di tumore del sangue che colpisce i linfociti. Progredisce lentamente e spesso non richiede trattamento immediato.

La CLL si può curare?
No, attualmente non esiste una cura definitiva. Ma può essere monitorata e trattata in modo efficace.

Perché è importante il supporto psicologico nei pazienti oncologici?
Perché l’impatto emotivo della diagnosi e della convivenza con la malattia è profondo e continuo.

Cosa prevede la campagna per il supporto olistico?
L’obiettivo è garantire a ogni paziente oncologico una valutazione personalizzata dei bisogni mentali e fisici, per offrire cure più complete.

Chi può aderire al volontariato con animali da terapia?
Chiunque abbia un animale adatto e desideri offrire supporto in ospedali, case di cura o centri di riabilitazione.

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Fonte: Express.

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