Quando il corpo si spegne: il calvario di una donna con una malattia invisibile

Kristina Bayus-Roszak, 29 anni, ha perso oltre 13 kg in appena sei settimane, sprofondando in un incubo fatto di dolore, vomito e diagnosi mancate.

Ma oggi, a quasi due anni dall’intervento che le ha salvato la vita in Germania, racconta la sua storia per aiutare altri pazienti e sensibilizzare su una patologia tanto rara quanto spesso ignorata: la sindrome del legamento arcuato mediano, nota anche come sindrome di Dunbar. La storia è riportata dal Mirror.

Un calvario iniziato all’improvviso

Ti sei mai svegliato un giorno con la sensazione che qualcosa nel tuo corpo stesse crollando, senza sapere cosa? È quello che è successo a Kristina.

Quella che sembrava una normale influenza intestinale si è trasformata in un incubo. In poche settimane, Kristina – esperta di marketing digitale di Cleveland, negli Stati Uniti – è dimagrita drasticamente. Il suo corpo, letteralmente, stava morendo di fame.

«Il medico mi ha detto che, senza intervento, mi restavano tra i 18 e i 22 mesi di vita», ha raccontato in un’intervista a What’s The Jam. «Il mio era uno dei casi peggiori mai visti. Il mio corpo si stava spegnendo».

• Che cos’è la sindrome di Dunbar

La sindrome di Dunbar si verifica quando un legamento comprime l’arteria che porta sangue allo stomaco, causando un’insufficienza di flusso sanguigno.

Secondo le stime, colpisce appena 2 persone ogni 100.000. I sintomi sono spesso devastanti: dolore addominale cronico, vomito persistente, nausea, perdita di peso. E, proprio come è successo a Kristina, il rischio è la malnutrizione grave.

Un viaggio verso la speranza lunga 4.000 miglia

Negli Stati Uniti, Kristina ha scoperto che nessun chirurgo era in grado di intervenire su più compressioni vascolari contemporaneamente. Così ha preso una decisione drastica: volare in Germania, a Lipsia, per salvarsi.

Qui è stata sottoposta a una sofisticata ecografia che ha rivelato cinque ulteriori patologie vascolari rare, tutte caratterizzate da compressioni addominali.

La situazione era gravissima: uno dei suoi reni era quasi necrotico per la mancanza di flusso sanguigno. Nel giro di pochi giorni, è stata trasferita a Düsseldorf per un intervento d’urgenza.

Un intervento complesso e salvavita

L’operazione è durata oltre otto ore. I medici hanno scoperto anche un aneurisma addominale, che se non fosse stato rimosso sarebbe esploso entro un mese.

Kristina racconta: «Il mio chirurgo è stato semplicemente straordinario. Ora sto molto meglio e ho di nuovo la possibilità di mangiare, una cosa che non darò mai più per scontata».

Rinascere dopo l’oscurità

A quasi due anni dall’intervento, Kristina sta lentamente recuperando peso e la salute degli organi è migliorata. «Non ho più dolori cronici e posso tornare a fare le cose che amo, come le escursioni in montagna. Ho riavuto la mia vita».

Fondamentale è stato il sostegno della famiglia e degli amici. Il marito Kyle l’ha accompagnata in ogni passo. «Senza di lui non ce l’avrei fatta. Anche i miei amici e la mia famiglia hanno organizzato raccolte fondi per aiutarmi».

Una missione di consapevolezza

Ora Kristina ha deciso di parlare pubblicamente della sua esperienza per dare voce a chi, come lei, vive con malattie vascolari rare.

«Sono orgogliosa di essere sopravvissuta. È stato il momento più difficile della mia vita, ma ne sono uscita più forte. Voglio che si sappia quanto siamo resilienti, noi che viviamo con patologie rare».

Il suo obiettivo è chiaro: informare, sensibilizzare, ispirare. «Chi vive con compressioni vascolari lotta ogni giorno per ricevere cure. La metà dei medici non conosce nemmeno queste malattie».

Serve più empatia per chi è malato cronico

Il messaggio di Kristina è diretto: «Se avete qualcuno vicino che soffre di una malattia cronica, rara o meno, trattatelo con gentilezza e rispetto. Ditegli che è amato, che ha valore. La comprensione può cambiare tutto».

Cosa possiamo imparare da questa storia

• Ascolta il tuo corpo: sintomi persistenti non vanno ignorati.
• Non arrenderti: la diagnosi giusta può arrivare anche dopo lunghi mesi.
• Il supporto fa la differenza: famiglia e amici possono salvarti la vita.
• Parla delle malattie rare: la consapevolezza porta a diagnosi più rapide.
• Non minimizzare il dolore altrui, anche se non è visibile.

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FAQ – Domande frequenti sulla sindrome di Dunbar

Cos’è la sindrome di Dunbar?

È una compressione dell’arteria che porta sangue allo stomaco, causata da un legamento. Provoca dolore, nausea e perdita di peso.

Quanto è rara questa condizione?

Colpisce circa 2 persone ogni 100.000.

Come si diagnostica?

Con ecografie Doppler avanzate o TAC specifiche. Spesso servono specialisti esperti.

Quali sono i sintomi principali?

Dolore addominale, vomito, difficoltà digestive, perdita di peso involontaria.

Si può curare?

Sì, con un intervento chirurgico complesso. Ma è importante rivolgersi a centri specializzati.