La lotta di Nicolò: 21 interventi chirurgici a soli 14 mesi. Il papà: “Aiutateci”
Nicolò, un bambino di soli 14 mesi, ha già affrontato numerose battaglie nella sua breve vita. Affetto da idrocefalo e sindrome di Dandy Walker, ha subito ben 19 interventi chirurgici e presto ne dovrà affrontare altri due, portando il totale a 21. Una situazione difficile che sembra non avere fine, soprattutto a causa dell’introvabilità di un farmaco vitale per lui.
Il farmaco introvabile: Ryplazim
Il farmaco che potrebbe porre fine alle sofferenze di Nicolò è chiamato Ryplazim. Si tratta del primo trattamento approvato dalla FDA americana per il deficit di plasminogeno di tipo 1 (PLGD 1). Nonostante sia stato utilizzato per un breve periodo sul piccolo, adesso risulta praticamente introvabile.
L’appello disperato dei genitori
I genitori di Nicolò hanno deciso di lanciare un appello alle istituzioni e a chiunque possa aiutarli nel reperire questo farmaco vitale e nel favorirne la produzione anche in Europa. La loro richiesta è disperata e arriva dal Policlinico Gemelli di Roma, dove il bambino è nato nel maggio 2022 e dove è ancora ricoverato.
Una storia d’amore e lotta
Alessandro, il padre di Nicolò, racconta che la mamma Federica è sempre al suo fianco. I due si sono incontrati casualmente a Londra prima della pandemia e si sono innamorati. Nonostante le differenze geografiche tra Legnago e Lecce, l’amore ha trionfato. Poco dopo, Federica è rimasta incinta, dando vita a un periodo di grande difficoltà. Una diagnosi prenatale sconvolgente per Nicolò ha costretto Federica a trasferirsi dalla sua madre in provincia di Lecce. Alessandro, nonostante debba rimanere a lavorare in città, fa del suo meglio per essere presente, spostandosi tra Lecce e Roma.
La lotta continua per Nicolò
Sin dalla sua nascita, Nicolò ha trascorso gran parte del tempo in ospedale, sempre accompagnato dalla sua mamma. Gli interventi chirurgici a cui deve sottoporsi sono continui. Nel agosto 2022, in seguito al posizionamento di un sistema di drenaggio, si è rilevato anche un deficit di plasminogeno.
La speranza nel farmaco Ryplazim
Il farmaco Ryplazim rappresenta una soluzione per controllare il problema di Nicolò, insieme a frequenti interventi chirurgici e infusioni di plasma settimanali. Tuttavia, la ricerca del farmaco è diventata un’impresa difficile. Nel settembre 2022, l’AIFA ha approvato l’uso compassionevole del Ryplazim per Nicolò, su richiesta dei medici del Gemelli. Tuttavia, la sua disponibilità rimane un problema cruciale nella lotta per la salute di Nicolò.
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