Dolore dopo il tumore al seno: cosa succede davvero a migliaia di donne ogni anno

Tre settimane dopo la mastectomia, Sophia Bassan ha iniziato a sentire un dolore acuto sotto l’ascella destra. Nei mesi successivi, scariche dolorose si sono diffuse tra petto e schiena. Il corpo è diventato così sensibile che, in alcuni momenti, non riusciva nemmeno a indossare una maglietta o sollevare una forchetta.

Dormiva seduta, perché stare sdraiata era troppo doloroso. Anche il minimo contatto provocava reazioni violente.

“Ricordo di aver pensato che stavo impazzendo”, ha raccontato la donna. “Una volta avevo così tanto dolore che ho dovuto togliermi la maglia, poi la coda del mio gatto ha sfiorato la mia schiena. Ho urlato”.

Il caso non è isolato. Dopo interventi per un cancro al seno, molte donne sviluppano una condizione chiamata sindrome dolorosa post-mastectomia (PMPS), che può durare anni.

Cos’è la sindrome dolorosa post-mastectomia (PMPS)

La mastectomia è un intervento salvavita utilizzato per trattare o prevenire il tumore al seno. Secondo la American Cancer Society, circa 1 donna su 8 svilupperà questa patologia nel corso della vita.

Dopo l’intervento, però, una parte significativa delle pazienti sviluppa dolore cronico. La PMPS può variare:

• da fastidio persistente
• fino a dolore invalidante

Gli studi mostrano dati molto variabili:

• stime basse: circa 10%
• stime alte: oltre il 50%

Anche nella fascia più bassa, si parla di decine di migliaia di donne.

Incidenza e caratteristiche della PMPS

Aspetto	Dato
Incidenza stimata	10% – oltre 50%
Durata minima	3 mesi
Zone colpite	Petto, ascella, braccio, spalla
Intensità	Da lieve a invalidante
Stato clinico	Non standardizzato

La variabilità dei dati riflette una definizione ancora poco chiara della sindrome.

Una diagnosi incerta e cure non uniformi

La PMPS è ancora poco definita dal punto di vista medico. Questo rende difficile:

• diagnosticarla in modo uniforme
• stabilire protocolli di cura
• offrire trattamenti standardizzati

Secondo Sean Mackey, specialista in medicina del dolore alla Stanford University, si tratta di una condizione “sottotrattata”, senza definizione condivisa né screening sistematico.

Non esistono neppure terapie approvate specificamente dalla Food and Drug Administration.

“Il dolore viene spesso minimizzato”

Molte pazienti raccontano di non essere state informate prima dell’intervento.

Quattro donne intervistate hanno dichiarato che durante le visite pre-operatorie non era stata spiegata chiaramente la possibilità di sviluppare dolore cronico. Alcune hanno riferito che i medici hanno minimizzato i sintomi.

“Le donne non sanno di questa condizione e quando hanno complicazioni i medici si comportano come se fosse rarissima”, ha detto Bassan. “Ma è statisticamente prevedibile”.

Jennifer Drubin Clark, 42 anni, ha raccontato un’esperienza simile dopo una mastectomia nel 2018 e una ricostruzione nel 2019.

“Non riuscivo a suonare il pianoforte. Volevo asciugarmi i capelli ma non riuscivo a tenere il braccio alzato più di due secondi. Non riuscivo a prendere in braccio i miei figli”, ha detto. “Ogni cosa mi faceva piangere”.

Perché accade: il ruolo dei nervi

Secondo il chirurgo Jonathan Bank, il dolore sarebbe legato ai nervi recisi durante l’intervento.

Questi nervi, se non ricostruiti, possono generare segnali dolorosi persistenti. In teoria, è possibile suturarli per ridurre il rischio, ma molti chirurghi non sono formati per farlo.

“Quando i medici non hanno una risposta, la cosa più facile è dire che non c’è un problema”, ha spiegato Bank.

Un problema noto dagli anni ’70 ma ancora trascurato

La PMPS è documentata da decenni, ma resta poco considerata. Storicamente, l’attenzione era concentrata sulla sopravvivenza.

“In passato, quando la priorità era la sopravvivenza, questo dolore veniva considerato accettabile”, hanno scritto i chirurghi Jonathan Bank e Maureen Beederman in uno studio del 2021.

Oggi il quadro è cambiato: vivere più a lungo non basta, serve qualità della vita.

L’effetto Angelina Jolie e le scelte preventive

Sempre più donne scelgono la mastectomia preventiva, soprattutto in presenza di mutazioni genetiche o familiarità.

Il fenomeno è cresciuto dopo il racconto pubblico dell’attrice Angelina Jolie, che nel 2013 ha spiegato la sua decisione in un articolo sul New York Times.

Questo ha generato quello che i ricercatori chiamano “effetto Angelina Jolie”.

“Mi ha influenzata molto”, ha detto Bassan. “Sembrava quasi semplice”.

Il prezzo nascosto: lavoro, salute mentale, economia

Dopo l’intervento, la realtà è stata molto diversa per Bassan.

L’uso prolungato del computer le provocava dolore intenso. Ha perso il lavoro e da oltre un anno non lavora. I farmaci riducevano il dolore ma la lasciavano confusa.

Ha consultato diversi medici, fino a provare una stimolazione nervosa con benefici temporanei.

Dopo circa nove mesi, un intervento di ricostruzione ha ridotto il dolore, ma non lo ha eliminato.

Il costo totale stimato supera i 200.000 dollari, tra mancati guadagni e risparmi erosi.

“Non pensavo di dover pagare questo prezzo per questo intervento”, ha detto. “Non so se ne sia valsa la pena”.

Fonte: UsaToday.