Distonia DYT1: la storia di Samantha che impara a camminare di nuovo

Per molte persone, camminare e parlare sono gesti automatici. Per Samantha Staab, invece, rappresentano una conquista quotidiana. A soli 24 anni, la giovane infermiera della Florida sta imparando di nuovo a farlo dopo un intervento chirurgico complesso per trattare una malattia neurologica rara: la distonia generalizzata DYT1. Una condizione che, spesso, spinge chi non la conosce a pensare erroneamente che la ragazza sia ubriaca.

Samantha ha ricevuto la diagnosi quando aveva appena 7 anni. Si tratta di un disturbo del movimento solitamente ereditario, che inizia con sintomi in un arto per poi estendersi ad altre parti del corpo. Provoca tremori, dolori, difficoltà di coordinazione e colpisce spesso prima dei 20 anni.

“È come avere crampi 24 ore su 24”

La giovane paragona la sua condizione a una forma di Parkinson o a crampi continui che colpiscono tutto il corpo. I suoi muscoli si contraggono e si torcono involontariamente, dalla voce agli arti, fino al busto.

«Per me – racconta – tutto è coinvolto. È iniziato dalla gamba sinistra e poi è peggiorato. Nel giro di una settimana non riuscivo più a camminare ed ero costretta alla sedia a rotelle. Ha colpito anche le mani, soprattutto la destra, quindi ho dovuto imparare a scrivere con la sinistra».

A 9 anni Samantha è stata sottoposta a stimolazione cerebrale profonda, un intervento in cui vengono impiantati elettrodi nel cervello collegati a una batteria nell’addome. L’elettricità stimola le aree motorie, migliorando movimento e parola.

La sfida dei pregiudizi

Oltre ai sintomi, Samantha deve affrontare il giudizio delle persone. «Il mio modo di camminare è irregolare, ho una zoppia e un cedimento del bacino. Molti pensano che sia ubriaca. Ho sentito frasi come “Quella ragazza è sbronza” o “Portatela a casa e datela dell’acqua”».

Anche nei locali ha incontrato ostacoli: «A volte i baristi non mi fanno entrare, convinti che abbia bevuto, e devo spiegare che ho la distonia. È frustrante».

Nonostante tutto, Samantha cerca di vedere il lato positivo: «Questa malattia mi ha dato una prospettiva sulla vita che non cambierei con nulla».

Un nuovo intervento dopo 10 anni

Dopo 5 anni di riabilitazione, Samantha era tornata a camminare e parlare. Ma nel 2025 i medici hanno deciso di sostituire la batteria e riposizionare i fili nel cervello per agire con maggiore precisione.

«Ero spaventata ma fiduciosa – spiega –. Sapevo che alla lunga mi avrebbe aiutato a camminare più dritta e a fare più cose. Ho dovuto fermarmi dal lavoro per alcuni mesi per riabituare il cervello a camminare».

Il post-operatorio non è stato facile: di nuovo in sedia a rotelle, impossibilitata ad andare in palestra o persino a restare in piedi per lavarsi i denti. La gamba sinistra non smetteva di tremare, disturbando anche il sonno.

Tornare a camminare, di nuovo

Grazie alla riabilitazione e alla sua determinazione, Samantha è uscita per la seconda volta dalla sedia a rotelle. «Camminerò meglio che in passato grazie al nuovo posizionamento degli elettrodi. Ho già notato un miglioramento nella forza del busto e delle gambe. È come insegnare al cervello a fare di nuovo un passo».

Sa bene che non esiste una cura definitiva e che la probabilità di camminare in modo perfetto è bassa, ma oggi può “stare in piedi dritta” e questo per lei è già una vittoria.

Segue fisioterapia tre volte a settimana, regolazioni mensili del dispositivo e allenamenti quotidiani, anche con discipline come hot pilates o reformer per stimolare muscoli spesso trascurati ma fondamentali per la deambulazione.

«La strada è lunga – conclude – ma ne uscirò più forte di prima».

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Fonte: Mirror.