Bimbo di 16 mesi nasce con la lingua grossa

La storia di Baker Roth che ha sofferto di una condizione nota come sindrome di Beckwith-Wiedemann o BWS.

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Baker Roth

Un bambino di 16 mesi, residente a Jenks, in Oklahoma (USA), nato con una condizione rara che gli ha causato una lingua grande in maniera anormale, sarà sottoposto a un intervento chirurgico per ridurne le dimensioni.

Baker Roth soffriva di una condizione nota come sindrome di Beckwith-Wiedemann o BWS. Questo disturbo genetico, second il Children’s Hospital di Philadelphia, è “comunemente caratterizzato da una crescita eccessiva“. Si tratta di una condizione rara e si verifica in genere in un caso su undici mila.

La lingua è la sua più grande sfida al momento“, ha detto a Fox News la madre del bambino, Farrah Roth, 42 anni, aggiungendo che Baker vive con un tubo per aiutarlo a respirare.

Non l’abbiamo mai sentito piangere o parlare“, ha raccontato la madre.

Ma la difficoltà a respirare non è l’unica preoccupazione per i genitori. Questa condizione, infatti, rende difficile anche il mangiare: può solo consumare cibi morbidi e viene alimentato attraverso un tubo di alimentazione.

La diagnosi della sindrome è stata una sorpresa. Sebbene le immagini ad ultrasuoni abbiano mostrato la lingua del bambino fuoriuscire dalla sua bocca, né i genitori né i medici avevano pensato che fosse un segno della condizione rara.

Ho sempre pensato che fosse carino che avesse la sua lingua fuori ma realisticamente si trattava di macroglossia causata da BWS“, ha detto la madre al Daily Mail. “Non molti dottori hanno la familiarità con la sindrome e abbiamo pensato che fosse semplicemente qualcosa di carino“.

Oltre a vivere con la macroglossia, Baker, che ha subito anche un intervento chirurgico poco dopo la nascita per curare l’onfalocele, un difetto alla nascita che colpisce l’intestino e a volte altri organi, a giugno è stato diagnosticato anche l’epatoblastoma, un cancro infantile. Il tumore canceroso è stato trovato sul fegato del bambino“, ha raccontato la madre.

La diagnosi del cancro di Baker, insieme alla sua lingua allargata e un precedente caso di onfalocele, sono tutti collegati alla BWS.

Dopo diversi cicli di chemioterapia, il cancro di Baker è andato in remissione a ottobre. Per cui, è stato possibile programmare l’operazione per la riduzione della lingua.

Sebbene il trattamento dei problemi di salute del bambino sia costoso – i genitori hanno accumulato un debito di 2 milioni di dollari – la mamma ha detto che non vede l’ora che avvenga l’intervento: “Sogno il giorno in cui potrò ascoltare la sua voce e sarà in grado di mangiare tutto ciò che vuole“.

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