Bimbo nato con l’Ittiosi Arlecchino, condizione rara della pelle

Un bambino statunitense con una condizione rara della pelle è sopravvissuto contro ogni probabilità.

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Un bambino statunitense con una condizione rara della pelle è sopravvissuto contro ogni probabilità.

Il figlio di Alicia Barber, Jamison, un anno, è nato con l’ittiosi Arlecchino, una  mutazione genetica rara che causa una pelle ricoperta da scaglie dure e richiede bagni in candeggina due volte a settimana e un’esfoliazione ruvida per evitare infezioni.

La malattia ha un’incidenza di un caso ogni 500mila e provoca problemi respiratori e di mobilità.

Alicia Barber, 27 anni, è stato ritenuta sterile nel 2013 a causa dell’endometriosi ma, dopo l’intervento chirurgico del 2016 per rimuovere il tessuto cicatriziale in eccesso, è stata in grado di concepire. In ottobre, appreso di essere incinta di due gemelli, perse uno dei feti e, al 7° mese di gravidanza, i medici le dissero che molto probabilmente anche il secondo bambino non ce l’avrebbe fatta.

Non avevo mai sentito parlare di ittiosi arlecchino prima che il dottore mi prendesse da parte e mi mostrasse un libro di testo con le foto di bambini con questa condizione”, ha raccontato la donna alla stampa locale. Non avevano facce, mani, piedi e dita. È stato traumatizzante e mi hanno suggerito di interrompere la gravidanza“.

Mentre decidevo cosa fare – ha aggiunto la 27enne – mi è stato detto che avevo superato il punto di ‘non ritorno’, quindi ho dovuto portare a termine la gravidanza. Era spaventoso, non sapevo cosa sarebbe successo e anche la nascita è stata traumatica“.

La donna ha partorito Jamison con un cesareo di emergenza a causa delle sue condizioni, e sia lei che il bambino hanno avuto ulteriori complicazioni dopo la nascita. La donna aveva bisogno di quattro trasfusioni di sangue e Jamison entrò nella nel reparto di terapia intensiva neonatale.

Nonostante quello che il medico mi aveva detto, ovvero che sarebbe nato morto, ho partorito Jamison. È nato, ha pianto e sapevo che avrebbe combattuto“, ha scritto Alicia Barber su una pagina di GoFundMe per Jamison.

Jamison ora ha bisogno di cure costanti e richiede due bagni d’acqua di 45 minuti al giorno, seguiti da strofinacci con un panno di carta vetrata per rimuovere la pelle dura sul suo corpo.

È doloroso per lui, così si fa uso della morfina che fa paura perché ha problemi respiratori e ciò può renderlo assonnato – ha raccontato la donna – Accidentalmente ingoia la candeggina quando gliela sto versando sopra la testa e ogni tanto finisce negli occhi. È qualcosa che temo perché soffre. Piange e io ho fatto altrettanto parecchie volte“.

Alicia ora si prende cura di Jamison a tempo pieno, con l’aiuto dell’ospedale e del suo compagno, Kolton Stam, 26 anni.

La donna ha raccontato che spesso in strada deve fare i conti con gli sguardi interrogativi della gente.

Riceviamo commenti da estranei e i peggiori riguardano il fatto che siamo negligenti – ha raccontato la donna – Qualcuno ha detto che eravamo genitori cattivi perché gli lasciavano così tante scottature sulla pelle“.

L’obiettivo della famiglia di Jamison è adesso quello di sensibilizzare sull’ittiosi Arlecchino e sono stati in gradi di raccogliere oltre 13mila dollari su GoFundMe in modo che la famiglia possa recarsi a Nashville per una conferenza sulla malattia.

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